Gemeinsam die Momente des Glücks erleben können

Für den zwölfjährigen Ayham sind Momente des Glücks selten. Der Junge aus dem Irak, der 2016 gemeinsam mit seinen Eltern und seinem jüngeren Bruder nach Deutschland kam, leidet an einer schweren, genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung, der sogenannten Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose. Inzwischen ist Ayham schwerst mehrfachbehindert. Er kann nicht mehr stehen, laufen, sprechen, schlucken oder lachen, und er ist auf beiden Augen blind. Seine Fähigkeiten schwinden von Tag zu Tag.

Mittlerweile wird die Familie von einem Palliativteam begleitet, da Ayhams Lebenserwartung begrenzt ist und gesundheitliche Krisen sowie Komplikationen den Alltag zusätzlich belasten. Der Junge leidet unter Anspannungszuständen, Spastiken, Myoklonien - kurze unwillkürliche Zuckungen einzelner Muskeln oder Muskelgruppen - und starken Schmerzen. Jederzeit kann es zu epileptischen Anfällen, Atemwegsinfektionen und anderen Problemen kommen, die umgehend eine medizinische Behandlung erfordern.

Seit einiger Zeit können die Eltern die anspruchsvolle Versorgung von Ayham nicht mehr allein erbringen, so dass sie von einem ambulanten Pflegedienst unterstützt werden. Auch im Kinderhospiz Bethel waren sie bereits mehrfach zu Gast. Dennoch ist es zuletzt für die Familie immer schwieriger geworden, den Zwölfjährigen so gut wie möglich am Alltag teilhaben zu lassen. Was innerhalb der Wohnung in Bielefeld noch einigermaßen gelang, scheiterte außerhalb davon an einem behindertengerechten Fahrzeug. Also nahmen Ayhams Eltern Kontakt zu Aktion Kinderträume auf.

Der Verein, der es sich zur Aufgabe gemacht hat, lebensbegrenzt erkrankten Kindern und Jugendlichen zu helfen sowie Einrichtungen und Institutionen zu fördern, die den Betroffenen in ihrer Entwicklung beistehen, zögerte nicht eine Sekunde. Die Freude ist riesig gewesen, als Schirmherrin Margit Tönnies in dieser Woche die Schlüssel zu einem Wagen überreichte, der rollstuhlgerecht umgebaut worden ist und dazu beitragen soll, dass die Familie die schönen Momente des Lebens gemeinsam genießen kann.

»Es ist beeindruckend zu sehen, mit welcher Kraft und Zielstrebigkeit Ayhams Eltern darum kämpfen, dass er bestmöglich versorgt ist, und dass sein Bruder Adam, der glücklicherweise gesund ist, gute Startbedingungen hat«, würdigte Margit Tönnies im Anschluss das Engagement der Familie. Ayhams Mutter arbeitet als Zahntechnikerin. Da ihr im Irak erworbener Berufsabschluss in Deutschland nicht anerkannt worden war, musste sie hier erneut eine entsprechende Ausbildung absolvieren (die sie mit „sehr gut“ abschloss). In Kürze steht die Meisterprüfung an. Der Vater kümmert sich um den Haushalt, um die Erziehung der Kinder sowie die zeitintensive Pflege des Ältesten. Außerdem macht er eine Ausbildung zum Lkw-Fahrer.

Möglich geworden ist die Anschaffung des behindertengerechten Caddys dank einer großzügigen Spende des Bunds behinderter Autofahrer. Der Verein wurde 1994 gegründet und macht sich stark für „Auto-Mobilität“ von Menschen mit Handicap.

Das Foto zeigt (v. l.) Silke Wallhorn (Aktion Kinderträume), Mohamed Al Janabi, Bashaer Al Qaragoly, Ayham Al Janabi, Margit Tönnies, Schirmherrin von Aktion Kinderträume, und Patrick Walter (Autohaus Thiel).