Das Leben der zwölfjährigen Lara-Lynn wird bestimmt von einem äußerst seltenen Gendefekt, dem Megalenzephalie-schwere-Kyphoskoliose-Großwuchs-Syndrom. Weltweit sind nur etwa 80 Menschen bekannt, bei denen diese Erkrankung diagnostiziert wurde und die geprägt ist von einer schweren geistigen Behinderung, Epilepsie, Muskelhypotonie, deutlichen Verhaltensauffälligkeiten sowie Großwuchs. Lara-Lynns Mutter unternimmt im Rahmen ihrer Möglichkeiten alles, um eine optimale Pflege und Behandlung für ihre Tochter sicherzustellen. Doch die Alleinerziehende stößt immer häufiger an Grenzen. In einem wichtigen Punkt hat nun Aktion Kinderträume mit Sitz in Rheda-Wiedenbrück kurzfristig und unbürokratisch helfen können: Schirmherrin Margit Tönnies und ihr Team haben der kleinen Familie aus Freiburg die Schlüssel für ein rollstuhlgerechtes Fahrzeug überreicht.
Aufgrund der zeitaufwendigen und intensiven Pflege, die Lara-Lynn benötigt, kann die Mutter keiner Beschäftigung mehr nachgehen. Der finanzielle Spielraum ist entsprechend überschaubar. Erspartes wird für Hilfsmittel verwendet, deren Kosten die Krankenkasse trotz der gravierenden Beeinträchtigungen der jungen Patientin nicht übernimmt. An ein eigenes, rollstuhlgerechtes Auto war bislang nicht zu denken, der Aktionsradius schwand zusehends.
Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln stellten eine gewaltige Herausforderung dar und kosteten außerdem viel Überwindung: Wegen eines atypischen Autismus sowie daraus resultierenden Anpassungsschwierigkeiten kam es vor, dass Lara-Lynn an Taschen zerrte, schrie und um sich schlug. Weil für die Mutter die Reaktionen der Mitmenschen nur schwer zu ertragen sind, nahm sie zuletzt eigentlich wichtige Therapietermine immer seltener wahr. Lara-Lynns Entwicklung stagnierte daraufhin. Hilflosigkeit, soziale Isolation und Resignation waren die Folge.
Dann aber wendete sich Lara-Lynns Mutter an Aktion Kinderträume. Der Verein handelte umgehend und übernahm die Anschaffungskosten für einen umgebauten Caddy Maxi im Wert von 36.500 Euro. Möglich geworden ist die Anschaffung dank finanzieller Zuwendungen von großzügigen Spendern. Dr. Dirk Köckler, Vorstandsvorsitzender der Agravis Raiffeisen AG (Münster), stellte 15.000 Euro bereit. 3.810 Euro stammen von Horst-Dieter Swienty, einem Freund der Familie Tönnies und zugleich Beiratsmitglied von Aktion Kinderträume. Der Jurist hatte anlässlich seines 85. Geburtstags auf Geschenke verzichtet und darum gebeten, stattdessen den Verein zu unterstützen.
Schätzungen zufolge gibt es in Deutschland 100.000 lebensbegrenzt erkrankte Kinder. Dabei sind die Erkrankungen ebenso unterschiedlich wie die Verläufe, die Einschränkungen und die Bedürfnisse für die Kinder sowie deren Familien. Allen diesen Mädchen und Jungen gemeinsam ist, dass sie im Alltag besondere Pflege, Therapien und Aufmerksamkeit bedürfen und meist wiederholte Krankenhausaufenthalte mit der Erkrankung verbunden sind. Aktion Kinderträume hat es sich zur Aufgabe gemacht, ihnen sowie den Familien zu helfen und darüber hinaus Institutionen zu fördern, die sie in ihrer Entwicklung begleiten.
